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ALD AMN

ここ最近何かしらの不調を感じていて、副腎白質ジストロフィーという難病であることがわかりました。詳しくは僕のブログに書きましたので読んでいただけると嬉しいです。

https://www.toruhito.com/etc/ald.html

私の場合、うまくいけば進行を和らげることはできそうなのですがもし歩けなくなるとわかっていたら、あなたなら何がしたいですか?
僕は沖縄の久米島のはての浜に行きたいと思います。いい写真を撮影して来ますので、ドナーが見つかるまで小旅行ができたらいいなぁと思ってます。

副腎白質ジストロフィー仲間とつながろう!
少数な難病の副腎白質ジストロフィーと診断された同じ病気の人とLINEを使ってグループトークをしてます。同じ仲間と繋がりたいと思ってますので、Instagram @yuki_kuroda_photo のDMやこの記事などへのコメントなど連絡お待ちしております!

#副腎白質ジストロフィー

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